Minha história: a busca de um sobrevivente de câncer ósseo pelo alívio da dor - Pain News Network

Feb 25, 2024

Por Kristen Hernandez

As últimas três semanas foram as mais desafiadoras desde o meu diagnóstico de câncer, há 20 anos. A escassez de analgésicos opioides cobrou seu preço, custando-me semanas de produtividade, angústia física e mental e uma conta bancária negativa.

Quando eu tinha 25 anos, tive uma vida diferente – uma carreira como consultor de viagens corporativas da RCA Records em Nova York. Saí dos guetos do Bronx e entrei na América corporativa, e comprei minha primeira casa nos subúrbios de Long Island.

Mas tudo mudou quando fui diagnosticado com uma forma insidiosa e rara de câncer ósseo chamada Cordoma. É literalmente uma doença que ocorre em um milhão, com apenas um em cada milhão de indivíduos diagnosticados com ela a cada ano.

O tipo de Cordoma que me escolheu é extremamente raro, pela localização do tumor: estava alojado dentro da vértebra L3 da minha coluna lombar. E foi extraordinariamente doloroso.

KRISTEN HERNANDEZ

Como o cordoma não responde à quimioterapia ou à radiação, a cirurgia é o único tratamento. Para salvar minha vida, os cirurgiões reconstruíram minha coluna, substituindo uma vértebra por uma gaiola de titânio e preenchendo-a com enxerto ósseo do quadril.

Eles também substituíram um disco espinhal por mais duas gaiolas de titânio, acrescentando 16 hastes e 20 parafusos para reforço.

Minha coluna hoje parece uma escada de pesadelo que Tim Burton poderia ter criado.

Depois de oito cirurgias reconstrutivas da coluna, recebi um medicamento milagroso chamado OxyContin. Os médicos achavam que eu nunca mais voltaria a andar porque precisavam cortar os nervos das minhas pernas para que pudessem remover o osso infectado pelo câncer.

Por causa do OxyContin, consegui dar o primeiro passo e eventualmente caminhar. Isto foi em 2005, no início da chamada crise dos opiáceos.

Depois que me mudei para a Flórida, os médicos que controlam a dor recusaram-se a prescrever-me OxyContin, temendo processos judiciais e o escrutínio das autoridades. Por mais que protestasse, fui descartado como se eu fosse o problema, em vez de ter um problema.

Na época, fábricas de comprimidos estavam por toda parte na Flórida. Eram lugares onde, se você tivesse dinheiro, poderia conseguir qualquer medicamento. É também por isso que hoje existe tanto estigma contra quem sofre de dor crônica.

Por fim, encontrei um médico legítimo para tratamento da dor em Fort Lauderdale. Em vez de OxyContin, ele mudou meu regime para um adesivo de fentanil, junto com comprimidos de oxicodona/acetaminofeno (Percocet) para dor irruptiva, essencialmente substituindo um opioide por dois. Essa foi minha rotina de controle da dor nos últimos doze anos, até recentemente.

Quando fui a uma farmácia Walgreens em junho passado, fiquei chocado ao ouvir: “Desculpe, a oxicodona está em espera e não temos ideia se ou quando ela voltará”.

A escassez de oxcodona, hidrocodona e outros opioides está aumentando em todo o país. E não há aviso prévio das farmácias sobre quando um medicamento prescrito estará disponível. Pacientes como eu, que sofrem com dores intensas, são obrigados a fazer abstinência até a farmácia reabastecer.

É um pesadelo lidar com isso. Pacientes com dor geralmente não estão preparados para a interrupção repentina do atendimento médico. Mesmo a mais pequena perturbação pode ter efeitos devastadores, tais como perda de produtividade, redução da qualidade de vida e diminuição da vida social. Até sorrir exige esforço.

Os pacientes são sempre os últimos a saber quando há um problema com uma receita. Como milhares de outras pessoas, fiz ligações frenéticas para meu médico, que se esforçou para encontrar um medicamento alternativo. Sem me consultar, ele escreveu um roteiro para hidrocodona/acetaminofeno (Vicodin), um medicamento que eu nunca havia tomado antes. Foi aí que meu pesadelo de três semanas começou. Como eu não estava preparado para lidar com a ineficácia da hidrocodona para dores ósseas, minha condição começou a piorar rapidamente.

Todas as manhãs, a primeira sensação que tenho é como se alguém tivesse enfiado o cotovelo na parte inferior das minhas costas a noite toda. É tão feroz que me tira o fôlego. Então, quando me levanto e todo o titânio da minha coluna se acalma, os nervos zumbem nas minhas pernas e uma sensação de arrepio sobe e desce, vibrando constantemente.